DonnaInformata-mammografia.it, “Per sapere quanto basta” nell’header della pagina web, è un progetto finanziato da Airc e coordinato dall’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano con la collaborazione del Gisma, della sezione fiorentina della Lilt e dell’agenzia di comunicazione scientifica Zadig.
Obiettivo del progetto, i cui risultati sono stati presentati lo scorso 11 giugno, è stato quello di valutare l’efficacia di uno strumento informativo via web nel promuovere la scelta informata e consapevole rispetto all’adesione ai programmi di screening mammografico organizzato.
Il trial e i risultati
Lo studio è stato inserito all’interno dei programmi di screening mammografico di sei centri (Cuneo, Torino, Milano, Reggio Emilia, Firenze e Palermo) e ha coinvolto più di 2000 donne invitate per la prima volta. Lo studio ha confrontato da una parte lo strumento informativo completo che si voleva testare e dall’altra un opuscolo standard con un minor contenuto informativo, fruibile sempre via web.
Alle donne che hanno accettato di partecipare, prima della randomizzazione e della navigazione sullo strumento decisionale o opuscolo, è stato sottoposto un questionario da cui sono emerse alcune informazioni socio-anagrafiche e le loro attitudini, conoscenze e intenzioni rispetto alla mammografia di screening. Lo stesso questionario ma con un diverso ordine dei quesiti è stato riproposto a circa una settimana dalla navigazione e comunque prima dell’appuntamento per lo screening.
Il 44% delle donne che hanno navigato lo strumento decisionale ha compiuto una scelta informata, una percentuale che fra le donne che hanno letto solo l’informazione standard è stata del 37%. Le donne che hanno utilizzato questo strumento hanno quindi dimostrato di poter prendere decisioni più informate e più consapevoli rispetto alle donne che hanno letto la brochure con le informazioni basilari. Inoltre, l’aver aggiunto informazioni su incertezze e controversie non ha influito sulla partecipazione allo screening mammografico organizzato che risultata simile nei due bracci ed è stata maggiore dell’80%.
Lo strumento - che è stato messo a punto partendo da focus group, interviste e dalle revisioni della letteratura di riferimento - si compone di diverse schermate ognuna in risposta ad una domanda, da quelle di carattere più generale ad approfondimenti sulle questioni più tecniche o controverse. In ogni caso gli argomenti sono trattati con testi brevi, schemi e tabelle. La struttura è dinamica e la scelta dell’ordine da seguire nella lettura così come dei temi da approfondire è lasciata alle donne. Solo all’inizio la scelta avviene in un contesto di nudging, la cosiddetta “spinta gentile”, infatti dalla schermata di inizio vengono suggerite attraverso 4 tasti specifici le questioni principali su cui informarsi, che ricorrono in maniera più frequente.
Prospettive
Che favorire la decisione informata resti una priorità per chi si occupa di programmi di screening è stato ribadito ancora una volta all’interno delle nuove Linee guida europee, che hanno sottolineato anche la necessità di continuare ad approfondire le valutazioni sugli strumenti di supporto alla decisione. Uno dei meriti del progetto DonnaInformata-mammografia è proprio quello di aver messo in luce, attraverso uno studio pragmatico, i punti di forza di uno strumento di questo tipo e le sfide che accompagnano la sua diffusione nel contesto italiano.
“Ci siamo resi conto - sottolinea Paola Mosconi, del Laboratorio di Ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in Sanità dell’Istituto Mario Negri IRCCS– che le informazioni possedute dalle donne che hanno partecipato ai focus group erano molto orientate al fare la mammografia mentre erano scarne le conoscenze su aspetti rilevanti per chi dovrebbe scegliere di partecipare. Tuttavia, una volta all’interno dello strumento il tempo dedicato alla lettura e il numero di pagine visitate è stato abbastanza limitato. Inoltre, nonostante il grande lavoro fatto per dare informazioni il più possibile complete su ogni fase della ricerca, il 50% delle donne non ha partecipato al follow up, questo può dipendere certamente da qualche limite nel modo in cui è stata presentata la ricerca ma è probabilmente attribuibile a una scarsa attitudine a partecipare a progetti di ricerca.”
Da una parte dunque c’è “uno strumento molto completo e facile complessivamente, che raccoglie il meglio delle informazioni che può essere dato alle donne e che ha dimostrato di non spaventare le donne ma di aiutarle a scegliere” conclude Paola Mosconi, dall’altra c’è la necessità di valutare le forme migliori di implementazione e diffusione a livello pratico. Come afferma Giulia Candiani, che ha partecipato al progetto con l’agenzia Zadig, " il vantaggio di avere uno strumento su internet è che il suo link può essere inserito attraverso un codice QR anche sulla lettera d’invito normalmente trasmessa dai centri screening. In più quello usato nello studio è un prototipo che potrebbe evolvere in uno strumento adattabile ai contesti locali, anche traducibile in più lingue”.
Di Redazione
19 luglio 2019