Carlo Naldoni – responsabile dei programmi di screening per l’Emilia Romagna
7 giugno 2013 - Credo che la questione del come gestire il rischio ereditario per il carcinoma mammario nelle donne che ne vengono individuate portatrici, al di là del clamore con cui il tema è stato affrontato fino ad ora sulla stampa a seguito della presa di posizione di Angelina Jolie, vada ricondotta nell’ambito che gli è proprio del confronto scientifico fra professionisti (con l’indispensabile contributo delle donne, in questo caso come non mai) con l’equilibrio, la pacatezza, la serietà, la consapevolezza oltre che la competenza scientifica che l’argomento merita.
Innanzitutto va detto che l’argomento faceva e fa parte del Piano nazionale della prevenzione: è quindi uno degli obiettivi su cui ci chiedono di lavorare e deve far parte del nostro knowhow. In secondo luogo è un argomento che non interessa solo il carcinoma mammario, ma anche altre neoplasie in altri organi (colon-retto per esempio, ovaio e non solo). Vivendolo oramai come problema e come esperienza professionale, attivamente e direttamente nella mia Regione, mi sono fatto l’idea che la questione del rischio ereditario sia da considerare e da trattare in maniera diversa da come viene trattata attualmente in senologia. Mai come in questo contesto credo che debba valere sia una dettagliata, completa e approfondita informazione, sia l’attivazione di momenti di counseling per le donne interessate che abbiano come obiettivo di dare alle stesse la possibilità di gestire il proprio rischio senza ingabbiarle in diatribe pro o contro.
Compito di chi lavora in questo contesto è appunto di dare alle donne la possibilità di valutare attentamente e con serenità (per quanto possibile) e con tutto il tempo necessario per poter scegliere gli interventi più vicini alla propria situazione e al proprio modo di vivere questo problema. Sono decisioni che possono maturare nel corso degli anni e modificarsi nel tempo anche rispetto a quelle che sono state le opzioni iniziali che la donna si è vista offrire, soprattutto se di provata efficacia.
Non credo che sia compito nostro, in quanto operatori esperti, decidere per la donna che cosa è bene e cosa è male, sarebbe un atteggiamento di arroganza scientifica che trovo inaccettabile.(Il problema potrebbe diventare ancora più controverso, se, come sembra, la prossima edizione delle linee guida Nice prevederà come opzione da affiancare ai controlli periodici anche la chemioprevenzione con Tamoxifene).
Peraltro la conoscenza sui carcinomi ereditari dal punto di vista biologico è ancora poco sviluppata e non si sa bene con che cancri abbiamo a che fare, se più o meno aggressivi. Quindi non sappiamo se possono avvalersi o meno dei vantaggi della diagnosi precoce, anche perché la gran parte si sviluppa in donne giovani, spesso sotto i 40 anni: molti studi dimostrano che così non è, altri non sono conclusivi, altri ancora dicono il contrario. Sono convinto che alla base di ogni comportamento in sanità ci debbano essere conoscenze ed evidenze scientifiche ragionevolmente robuste e non pareri personali o prese di posizione aprioristiche.
Ho avuto e ho modo di frequentare donne (spesso giovani) che stanno vivendo esperienze familiari devastanti. I vissuti attorno a questo problema non rientrano per niente nei modelli che ci siamo fatti nell’ambito dei programmi di screening o nella senologia clinica, che riguardano prevalentemente la popolazione femminile cosiddetta “normale”. Credo quindi che sia sbagliato e fuorviante applicare passivamente le stesse categorie di ragionamento a queste donne e al loro rischio. Credo invece che su queste donne e la loro situazione si debba avviare una riflessione approfondita, innanzitutto per aumentare le conoscenze scientifiche e in secondo luogo per razionalizzare un approccio e una modalità di confronto, che deve essere completamente diverso da quello che siamo abituati a gestire, mettendo veramente al centro dell’attenzione la donna con tutti i suoi vissuti.
Queste donne diventano spesso protagoniste attive, vivaci e (a volte) anche aggressive e pretendono (secondo me giustamente) un’informazione completa e corretta e la descrizione di tutte le opzioni possibili e delle loro evidenze scientifiche. Ma pretendono anche che le loro ragioni vengano ascoltate e le loro scelte rispettate.
Se un pregio ha la presa di posizione di Angelina Jolie è proprio quello di aver portato all’attenzione un problema, che correva sotto traccia, e che finalmente è venuto alla luce del sole. Il fatto che sia venuto da una persona come lei e che abbia avuto il clamore che ha avuto, e che al contrario finora non siano mai stati posti all’attenzione che meritano gli analoghi drammi delle donne che dive non sono, può essere considerato sia un’ingiustizia sociale, sia una negligenza dell’attenzione del mondo scientifico. Almeno ora vediamo di approfittare degli aspetti positivi.
Trovo che anche questa volta il livello del dibattito sulla stampa non sia stato tale da aiutare quel confronto di cui c’è tanta necessità. Credo invece che il dibattito su questo argomento, anche se svolto sui mezzi di comunicazione divulgativi, debba cercare di far conoscere e di consentire di usare al meglio le incerte e spesso ancora discusse armi che abbiamo a disposizione, lasciando alle donne, dopo questa doverosa e corretta opera di informazione, la scelta di quello che ritengono più utile per sé, i propri equilibri mentali, i propri familiari e i propri vissuti, come in nessun altro caso.
Credo che lo spirito col quale affrontare la questione debba essere questo: ridimensionare, pur facendone tesoro per quanto possibile, quello che abbiamo vissuto fino a ora nei programmi di screening o nell’approccio senologico tradizionale e con pazienza e serietà, rigore scientifico, guidati solo dalla necessità di accrescere la nostra conoscenza, cerchiamo di trasmetterlo a queste donne per consentire loro di scegliere il meglio per sé.
Si parla di organizzare una consensus conference nazionale sull’argomento. Seguiamo questa strada e soprattutto coinvolgiamo anche le donne in questo processo: è indispensabile, nelle forme che potranno essere più utili e opportune. La strada della scienza è questa, senza pregiudizi e senza preclusioni, e credo che potremo arrivare a un risultato davvero importante.